Carola Nylund

SöS - Stockholm
 

I fredags kom jag, Victor & Bettan hem efter en fyra dagars vistelse i huvudstaden. Anledningen till att vi åkte dit var för att träffa Mia von Euler, en kvinna som vet mycket om moyamoya och är docent i neurologi samt föreståndare för Karolinska Institutets strokeforskningsnätverk vid Södersjukhuset. Hon hade läst igenom mina journaler och jag berättade också om allt som hänt de senaste åren. 

Alla läkare som jag berättat för om hur jag blivit behandlad i Kiruna har blivit riktigt rörda. För min vård hade haft så mycker mer att önska. Den hade kunnat skötas så mycket bättre.

Under de senaste två åren har jag haft väldigt mycket med sjukhus och olika läkare att göra. Många läkare har sett mig som ett hopplöst fall där det inte finns något att göra. De vill knappt röra mig med tång. Jag har egentligen bara träffat en handfull läkare som jag känt att de faktiskt bryr sig och att de gjort allt för att hjälpa mig. En stor eloge till - professor och neurokirurg Peter Vajkocy, den tyske överläkaren PD Dr. med. Marcus Czabanca, läkaren Mikael Grumstedt från Kiruna, överläkaren Ole Lindström på strokecenter i Umeå, blodtryckspecialisten Gunnar från Umeå och nu kvalar också Mia von Euler in. 

  

Det var enormt skönt att få träffa Mia von Euler då hon tar min situatuon på yttersta allvar. Nu när Kiruna remitterat mig till henne så får hon remittera mig vidare till vem hon vill och hon ska nu handplocka de bästa specialisterna på njurar, hjärta & blodtryck som finns i Stockholm. De ska undersöka och behandla mig. Mia ska också ta kontakt med Umeå och ev. ordna ett samarbete med dem. Vecka 5 eller v. 6 ska jag åka ner till Umeå för att göra en angiografi, då går de in i ljumsken med en kamera & upp till hjärnan. Syftet är att se hur de nya kärlen och infarkterna ser ut.

Mia tycker att det är en självklarhet att jag i framtiden bara ska få vård på universitetssjukhus. Hon sa att jag är en exotisk fågel t.o.m på Karolinska sjukhuset. Så det är det som gäller nu - Umeå, Karolinska samt Södersjukhuset. 

 

 Efter två år är bollen nu äntligen i rullning. 

 

 

När jag var liten hämtade min mamma mig en gång från dagis då jag fallit ihop och inte kunde stå på benen. Att jag tappade känseln och inte kunde gå hände flera gånger. Tillslut skickade Kiruna mig till Gällivare som efter röntgen trodde att jag hade fått cancer. I Umeå askrevs det dock och de sa att jag hade fettfläckar på lungorna som skulle växa bort med tiden. Nu i efterhand kan det mycket väl ha haft med min moyamoya att göra, symptomen brukar oftast komma när man är liten. Det ska bli spännande att se om Mia kan ge ett svar på det efter att ha läst mina journaler samt sett mina MR bilder från den tiden.

 

 Besöket i Stockholm hade inte kunnat bli mer lyckat.  

Det Mia kommer göra för mig är är helt otroligt. Jag kan verkligen inte be om någonting annat, det är ett JÄTTE kliv för mig 

 

I övrigt hade vi en jätte bra vecka i Stockholm - god mat, shopping och fint hotell.