Carola Nylund

tiden efter
 
 Hur mår jag efter operationen? Vad kommer hända på sjukhusfronten den närmaste tiden? Är jag frisk från Moyamoya? Kommer jag få fler strokes? Jag har fått många frågor efter den senaste operationen som jag ska försöka besvara nu.
  
Innan jag börjar måste jag bara ge ett stort tack till min familj och vänner som hela tiden funnits vid min sida. Jag hade inte klarat det utan er! Vill heller inte glömma bort att tacka alla läkare, sjuksköterskor, bekanta och jag måste även ge en liten stjärna till Försäkringskassan som efter mycket om och men godkände min ansökan om att få göra operationerna i Berlin hos en kirurg som jag kände mig trygg hos. När jag fick mina första strokes och diagnosen moyamoya trodde jag aldrig att jag skulle få så mycket stöd som jag fått idag. Människor som jag aldrig ens träffat från olika delar av Sverige och även Tyskland har t.o.m. hört av sig och önskat mig lycka till! Så återigen - TACK till alla som på något vis hjälpt eller stöttat mig, det har värmt otroligt mycket då de senaste 1,5 åren har varit ett av de tuffaste kapitlerna i mitt liv. 
 
 Var på sjukhuset förra veckan och tog bort stygnen. Gjorde inte ont men kändes obehagligt på något sätt. Det var både lättare och "skönare" att ta bort klamrarna som de använde förra operationen, vet inte varför de valde att sy nu...
  
För att svara på den första frågan (frågan som de flesta ställer) - Jag mår bra, är dock lite trött mellan varven. Positivt är att jag under de två senaste veckorna inte haft några "stroke känningar". Ingen kroppsdel har alltså domnat bort, benet har inte börjat släpa och armarna har inte fått för sig att leva sitt eget liv! 

Efter operationen var det dock lite osäkert. Jag fick domningar i min vänstra hand och kind. 
Har svårt att beskriva domningen i handen, den liksom "vandrade" från finger till finger. Det började alltid i tummen, försvann och hoppade vidare till pekfingret, gjorde samma sak där och fortsatte till långfingret, ringfingret och slutade i lillfingret. Allt var över på cirka fyra till fem minuter. Varje gång. Kinden var bortdomnat i två dygn men efter jag började använda Plavix (blodförtunnande) blev det bättre. Sedan dess har allt varit som det ska. Domningarna berodde antagligen på att blodet inte börjat använda den nya vägen ännu. 
 
  
Så. Vad kommer hända den närmaste tiden? Om fem veckor kommer jag antagligen börja med blodtrycksmedicin. Läkarna i Tyskland sa att efter operationen fanns det en chans att trycket skulle gå ner av sig själv men just nu ser det inte ut som att det kommer hända.
 
Jag är är både peppad och livrädd för att börja med den medicinen. Varje gång de försökt sänka mitt blodtryck har jag fått en stroke. Samtidigt vet jag att jag inte kan leva med det blodtryck som jag har nu då mina organ inte kommer klara det i längden och det är absolut inte bra för kärlen. Som jag skrivit tidigare måste jag t.ex. åka till Gällivare mellan varven för ögonlaser då synen tagit stryk av blodtrycket. Bilden nedan är mitt bt när jag ligger ner och vilar. Som ni ser är det kanske inte helt optimalt. Kommer böla av glädje om trycket går ner och jag fortsatt mår bra! 
 
 
Idag har jag pratat med min läkare och vi bokade en tid för att träffas nästa vecka. Jag bad henne skicka en remiss till Umeå för att göra en angiografi, det är den enda undersökningen som kan visa att bypassen faktiskt hjälpt. Denna undersökning ska jag göra vartannat år resten av livet för att se så att inte kärlen börjar bli trånga igen. Moyamoya blir man alltså aldrig helt frisk ifrån. Majoriteten som gjort en lyckad bypass får dock oftast inga fler strokes och det är det jag hoppas på. Ska även diskutera vilken blodtrycksmedicin som jag ska börja med och hur vi kommer att gå tillväga med det. 
 
Igår tog min Libre slut så har hämtat två nya sensorer från medicinmottagningen idag! Att ha Libre är fortfarande en av de bästa sakerna som hänt mig! Många diabetiker i Sverige kämpar för att få en sådan men blir nekade. För att få en Libre måste man uppfylla vissa kriterier men långt ifrån alla som uppfyller dessa får den ändå. Alla landsting köper heller inte in den. 

Kriterier (minst en av följande):

  • Upprepad allvarlig hypoglykemi (minst två gånger senaste året)

  • HbA1c >70mmol/mol trots intensiv uppföljning och egenmätning
  •  behov av fler än 10 blodglukosmätningar/dygn
  • oförmåga att på egen hand uppfatta och/eller förstå hypoglykemiska varningssystem
  • samsjuklighet som försvårar, t ex neuropsykiatriska eller kognitiva problem
  • annan komplicerande omständighet
 
För mig var det aldrig något problem att få Libre, jag var den andra i Kiruna som fick den och jag visste inte ens om att jag var tvungen att uppfylla några kriterier. Tycker synd om de diabetiker som inte får den för det underlättar livet så mycket. Mitt Hba1c (ett test där man kan se hur blodsockret varit de senaste två månaderna) har förbättrats enorm tack vare mätaren! En frisk människa ligger mellan 20-40 i Hba1c och för cirka ett år sedan låg jag på 130.... Riktigt uselt men mitt blodsocker är och har alltid varit svår att kontrollera. Målet för en diabetiker är att ligga under 50 och efter jag fått Libre ligger jag nu på 57! Helt otroligt bra och min diabetessköterska fick t.o.m tårar i ögonen. 
 
 
Imorgon kommer min bästa vän och själsfrände Lisa upp till Kiruna! Som jag längtat efter att få träffa henne. Hon är inte uppe här i Kiruna så ofta som jag tycker hon borde vara. Hennes mamma fyller 50 år så på lördag blir det fest - ska bli riktigt kul! Nu är det bara att klura ut vilka kläder man ska ha på sig, funderar på att klippa sönder en klänning och göra om den till en tröja... Aja, den som lever får väl se. 🐢🐢
 
Ha en bra helg allihopa!