Carola Nylund

Akuten もやもや病


Måndag 12/10 började jag med den lägsta dosen av den blodtrycksänkande medicinen Losartan Sandoz. Jag var otroligt peppad och kände mig faktiskt redo till att äntligen få börja med det. Efter min andra bypass borde det ju fungera. Samtidigt fanns det en liten röst i bakhuvudet som visste om alla risker och vad som skulle kunna hända. Inte konstigt egentligen- alla gånger de försökt sänka mitt bt har jag fått en stroke, TIA (en liten propp som löses upp efter en kort tid) eller symptom på någon av dessa. 

 

Första dagen märkte jag ingen skillnad, bt låg högt som vanligt vilket var bra då tanken var att det skulle sänkas väldigt långsamt så att kroppen skulle ha en chans att anpassa sig till det nya. Jag mätte mitt blodtryck varje timme under hela dagen, det var högt hela tiden och jag mådde bra. Det ökade mina föhoppningar till att allt kanske skulle kunna lösa sig tillslut.


Natten till torsdag vaknade jag dock upp av en stickande känsla i min vänstra arm och därefter domnade den bort. Samma hände på vänstra sidan av ansiktet och jag började sluddra med talet. Jag kände direkt igen känslan och tänkte att helvete, nu får jag en till stroke. Medan Victor förberedde allt för att åka iväg klunkade jag i mig vatten (så att blodet blir tunnare och lättare kommer upp till hjärnan) och därefter for vi med ilfart till akuten, precis som min läkare sagt åt oss att göra om jag kände något form av obehag alls. 
  

 

På akuten blev domningarna värre, jag var så jäkla rädd så jag skakade och grät. Detta skulle ju inte hända!! Efter min andra bypass var jag så säker på att jag äntligen blivit "frisk" och att jag skulle slippa komplikationer. Att sänka mitt bt skulle gå som en dans på rosor. 

Det var en ny läkare som tog hand om mig. Jag försökte berätta vad som hänt men det gick inget vidare. Jag pekade på mitt ärr från den senaste operationen och Victor tog över men läkaren bad Victor vara tyst för att han ville höra mig berätta. Jag kunde ju knappt prata och såg på Victor som tillslut fick berätta vad som hänt. Läkaren var snabb med att bedömma att det varken var en stroke eller TIA - han sa att det antagligen var lågt blodsocker. Jag trodde att han skämtade. Jag har haft diabetes i sex år och vet EXAKT hur det känns att ha lågt blodsocker. Detta handlade inte om det och när de mätte mitt blodsocker var det dessutom på 12 vilket snarare är högt! 
 

Jag kände mig så frustrerad, visste inte vad jag skulle säga. Han måste skämta? Victor frågade om han verkligen läst mina journaler och det hade han tydligen gjort. Han sa att där finns inget som bekräftar att jag någonsin haft en stroke. Han höll fast vid att det måste ha varit lågt blodsocker. Det var länge sedan jag känt mig så maktlös. Av alla läkare som jag någonsin träffat, och det har varit många, har bara två varit lika nonchalanta som han var. Han var så överlägsen och vägrade tro på vad vi sa. Det var som att han redan hade bestämt sig för att det inte var något allvarligt. Att han dessutom hade mage att säga till mig att jag aldrig haft en bekräftad stroke, skojar han eller??

 

Att jag haft återkommande hjärninfarkter och TIA står svart på vitt i mina journaler. Vad skulle jag egentligen vinna på att ljuga om det? Varför skulle jag fått åka ambulansflyg till Umeå och hamnat på deras strokeavdelning om det inte stämde? Hur tror han att läkarna upptäckte att jag har sjukdomen moyamoya? Det är ju en sjukdom som oftast upptäcks när en ung person får en stroke! (vilket det gjordes i mitt fall). En sjukdom som gör att kärlväggarna blir förtjockade så att blodkärlen blir trånga och blodflödet i hjärnan minskar. Detta ökar risken för att blodproppar bildas. Både det minskade blodflödet och proppbildningen kan leda till stroke och till övergående attacker med syrebrist. Varför trodde han att jag fått göra en operation för denna sjukdom i Tyskland om det inte stämde? 

 
 
 

 

Jag begär inte att en läkare ska veta vad moyamoya är. Innan jag fick min diagnos hade varken jag eller mina läkare hört talas om det då det är en så ovanlig sjukdom. Men att han säger till mig att han läst mina journaler och att det inte finns några som helst bevis på det jag säger gör mig så otroligt förbannad då det är så uppenbart att han ljuger. Det finns inte en jävla chans att han gjort det. Det finns det bara inte. 

Efter ett tag försvann läkaren i cirka 20 minuter (antar att han skummade igenom min journal då?) för när han kom tillbaka sa han: "om du vill vara kvar här har jag lyckats trolla med knäna och skaffat en sängplats på avdelningen åt dig". Då hade domningarna nästan försvunnit och jag kände mig så illamående och ville bara åka hem. Vi åkte hem och jag hade små domningar resten av natten. Jag slutade med medicinen och sedan dess har allt varit bra. Jag ska försöka med medicinen om en månad eller två igen då kroppen anpassat sig bättre till den sista operationen.


Hur som helst, dagen efter gick jag till min vanliga läkare på medicinmottagningen (en jätte duktig kvinnlig läkare) och min sköterska och förklarade vad som hade hänt under natten. Min läkare blev väldigt upprörd och sa att hon skulle ta tag i det. Jag har lite på känn att det inte var sista gången jag hamnade på akuten och jag hoppas att det hjälpte att hon pratade med dem. Till mig sa hon också att det är viktigt för mig att inte vara arg på det som hänt, mitt blodtryck går då upp och det får inte bli högre än vad det redan är. Min sköterska sa att akutläkaren kanske var trött och gjorde en miss p.g.a. det. Alla är vi människor
 

Alla är vi människor, det förstår jag absolut. Men om man har ett så pass viktigt arbete som akutläkare borde man inte vara för trött för att sköta sitt jobb. Även fast detta hände för nästan två veckor sedan blir jag fortfarande lika upprörd och förbannad när jag tänker på hur vi blev behandlade.

Och egentligen, om en ung tjej som aldrig ens haft en stroke eller TIA kommer in mitt i natten på akuten och tror att hon har en pågående stroke, vad skulle det skadat att i alla fall försöka ta henne seriöst?


Jag tycker inte om uttrycket "Det är Kiruna sjukhus", men saker som detta spär bara på tveksamheten till vården här. Majoriteten av alla läkare och sköterskor jag haft här har dock alltid ställt upp för mig. Jag har t.ex. aldrig behövt kämpa för att få de tillbehör till diabetesen som jag vill ha, jag har alltid fått det bästa. Jag kan alltid maila och ringa (har t.o.m. fått en överläkares privata nummer) om det skulle vara något. De har lärt sig om moyamoya och de har haft kontakt med olika läkare utomlands om att få göra min operation där. De har gjort så mycket som de inte är skyldiga till att göra bara för min skull. När mina värden blev bättre fick min sköterska dessutom tårar i ögonen. De har varit med mig under hela min resa.

Nåja, nu till något roligt: den femte november börjar jag en utbildning om insulinpumpen Omnipod som jag ska börja använda (man måste gå en utbildning för att använda pump). Har aldrig velat ha pump tidigare men nu till vintern känns det bra att i alla fall testa det för att se hur det känns. Av alla pumpar jag läst om var Omnipoden den som föll mig mest i smaken så nu har min diabetessköterska beställt den. Det ska bli spännande.